ความพิการแต่กำเนิดหรือความผิดปกติแต่กำเนิด (Birth Defects) ถือเป็นปัญหาสำคัญระดับชาติและเป็นเรื่องที่น่าห่วงมาก ทุกๆ ปีประเทศไทย มีทารกแรกเกิดประมาณ 800,000 ราย/ปี เป็นเด็กที่เกิดมาพร้อมกับความพิการประมาณ 24,000 - 40,000 ราย

ทารกที่มีความพิการแต่กำเนิดหรือความผิดปกติแต่กำเนิด (Birth Defects) จำเป็นต้องได้รับการดูแลรักษาในห้องผู้ป่วยวิกฤติเด็กหรือห้องไอซียูเป็นระยะเวลานาน และถึงแม้จะรักษาตัวจนออกจากห้องไอซียูได้ก็ยังเผชิญกับความยากลำบากในการดำรงชีวิต

การที่มีผู้ป่วยเด็กในครอบครัวย่อมส่งผลกระทบทางจิตใจของผู้ที่เป็นพ่อแม่ ทั้งก่อให้เกิดภาระในด้านสุขภาพต่อผู้ป่วย รวมถึงส่งผลกระทบต่อครอบครัว สังคม จนถึงระดับประเทศชาติ

สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี (โรงพยาบาลเด็ก) เป็นโรงพยาบาลภาครัฐเพียงแห่งเดียวในประเทศไทยที่ดูแลรักษาโรคเฉพาะทางด้านเด็กอย่างมีประสิทธิภาพ โดยมูลนิธิโรงพยาบาลเด็ก กองทุนอาคารเฉลิมพระเกียรติฯ ได้ร่วมกับศูนย์เชี่ยวชาญพิเศษด้านเด็กพิการทางการเคลื่อนไหว สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี จัดทำโครงการ “อยู่เพื่อยิ้ม”

ช่วยเด็กพิการทางการเคลื่อนไหวและสมอง ให้ได้รับการตรวจวินิจฉัยในระยะแรกเริ่มและได้รับการรักษาและฟื้นฟูสภาพอย่างครบวงจร เติมเต็มศักยภาพของเด็กพิการทางการเคลื่อนไหว ที่ไม่ใช่เพียงมีชีวิตรอด แต่ต้องมีคุณภาพชีวิตที่ดี

จากการสำรวจความพิการในประเทศไทย โดยสำนักงานสถิติแห่งชาติ ปี 2560 พบว่ามีคนพิการทั่วประเทศจำนวนมากถึง 2,831,952 คน ร้อยละ 24 เริ่มพิการตั้งแต่เด็ก โดยเริ่มพิการเมื่ออายุต่ำกว่า 1 ปี มีจำนวน 418,367 คน

เริ่มพิการอายุ 1-4 ปี จำนวน 82,673 คน และเริ่มพิการอายุ 5-17 ปี 175,048 คน เด็กพิการจะด้อยโอกาสกว่าเด็กทั่วไปเพราะสุขภาพพื้นฐานไม่ดี และเดินทางไปรับบริการยากลำบาก โอกาสเข้าถึงบริการด้านสุขภาพ สังคมและการศึกษาน้อย โดยเฉพาะผู้พิการซ้ำซ้อน

ส่งผลให้พัฒนาการช้า เจ็บป่วยง่าย เกิดภาวะแทรกซ้อนต่างๆ ได้แก่ ข้อต่อยึด เคลื่อนหลุด ติดเชื้อ ทุพโภชนาการ รวมถึงเป็นภาระการดูแลของครอบครัว มีความเครียด ขาดรายได้ จนถึงเกิดภาวะครอบครัวแตกแยก

“ปัจจุบันพบปัญหาเด็กพิการทางการเคลื่อนไหวและสมองในประเทศไทยเป็นจำนวนมาก ซึ่งเกิดขึ้นได้จากหลายสาเหตุ ทั้งจากความผิดปกติของกล้ามเนื้อและกระดูก ประสาทไขสันหลัง หรือสมอง พันธุกรรมผิดปกติ การติดเชื้อหรือได้รับสารพิษระหว่างตั้งครรภ์ระหว่างคลอดหรือ คลอดก่อนกำหนด หรือเกิดขึ้นจากอุบัติเหตุ”

“หากเด็กเหล่านี้ได้รับการวินิจฉัยและรักษาตั้งแต่ระยะเริ่มแรก จะช่วยลดภาวะแทรกซ้อนที่เกิดขึ้น และในรายที่เป็นน้อยอาจรักษาให้หายเป็นปกติได้ ส่วนในรายที่พิการปานกลางก็จะสามารถฟื้นฟูให้สามารถช่วยเหลือและพึ่งพาตนเองได้ หรือป้องกันไม่ให้เกิดภาวะแทรกซ้อนขึ้น ซึ่งจะเป็นการลดภาระการดูแลของพ่อแม่ผู้ปกครองและสังคม”

“โครงการ “อยู่เพื่อยิ้ม” จึงช่วยในการพัฒนาและยกระดับการรักษาพยาบาลเพื่อช่วยฟื้นฟูชีวิตผู้ป่วยเด็กที่พิการให้กลับคืนสู่อ้อมกอดของพ่อแม่อย่างแข็งแรงสมบูรณ์ ให้สามารถพึ่งพาตนเองและใช้ชีวิตได้เป็นปกติให้มากที่สุด “เพราะสิ่งสำคัญไม่น้อยกว่าการมีชีวิตอยู่ คือ การได้อยู่อย่างมีรอยยิ้มและมีคุณภาพชีวิตที่ดี” “ศ.ดร.สุรเกียรติ์ เสถียรไทย” ประธานกองทุนอาคารเฉลิมพระเกียรติฯ มูลนิธิโรงพยาบาลเด็ก กล่าว

“นพ.นอดิศัย ภัตตาตั้ง” ผู้อำนวยการสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี กรมการแพทย์ กล่าวว่า ปัจจุบันสถาบันฯ มีผู้ป่วยนอกเข้ามารับบริการปีละ 400,00 ราย/ปี โดยมีผู้ป่วยเด็กที่รับส่งต่อจากทั่วประเทศ ซึ่งผู้ป่วยส่วนใหญ่มีฐานะอยู่ในระดับยากจนและปานกลาง โดยโครงการ อยู่เพื่อยิ้ม เป็นอีกหนึ่งในการสร้างสรรค์กิจกรรมระดมทุนฯ ที่เปิดโอกาสให้ประชาชนในประเทศไทยทุกกลุ่มได้มีส่วนร่วม และตระหนักถึงความสำคัญของสุขภาพเด็กไทยให้ได้กลับสู่อ้อมกอดครอบครัวและเป็นกำลังสำคัญของประเทศต่อไป

“พญ.อุบลวรรณ วัฒนาดิลกกุล” รองหัวหน้าศูนย์เชี่ยวชาญ ด้านเด็กพิการทางการเคลื่อนไหว กล่าวเพิ่มเติมว่า ปัจจุบัน (มีนาคม 2564) มีเด็กที่จดทะเบียนคนพิการจำนวน 154,016 คน เป็นคนพิการทางการเคลื่อนไหว ประมาณ 30,000 คน เคลื่อนไหวร่วมกับพิการซ้อนประมาณ 15,000 คน รวมประมาณ 45,000 คน

แต่ละปีจะมีเด็กพิการทางการเคลื่อนไหวจากสมองผิดปกติ (ซีพี) เพิ่มขึ้นประมาณ 3,000 ราย ซึ่งเป็นผลลัพธ์จากการสร้างอวัยวะผิดปกติขณะอยู่ในครรภ์ หรือขาดอากาศระหว่างคลอด ทารกน้ำหนักตัวน้อยและคลอดก่อนกำหนด หากเด็กเหล่านี้ได้รับการวินิจฉัยและรักษาตั้งแต่ระยะเริ่มแรก

ทำให้มีผลแทรกซ้อนที่เกิดขึ้นน้อยกว่าและพัฒนาการดีขึ้น ในรายที่เป็นน้อยอาจเข้าสู่ปกติได้ ในรายปานกลางสามารถดูแลให้ใช้งานได้เต็มศักยภาพ ในรายที่รุนแรงไม่เกิดภาวะแทรกซ้อน และลดภาระการดูแลให้น้อยที่สุด

เด็กอาจมีหลายปัญหานอกจากการทรงตัวหรือเดิน เช่น การการกลืน การย่อยอาหาร การใช้มือ การเห็น การได้ยิน จำเป็นต้องดูแลโดยแพทย์หลายวิชาชีพ รวมทั้งพยาบาล นักกายภาพบำบัด นักกิจกรรมบำบัดและนักกายอุปกรณ์ ปัจจุบันสถาบันฯ มีบุคลากรและระบบการดูแลได้ครบวงจรแล้ว แต่ยังขาดอุปกรณ์และสถานที่

โครงการ “อยู่เพื่อยิ้ม” Survive to Smile จะช่วยสร้างความตระหนัก สู่สังคมเพื่อให้เข้าใจเกี่ยวกับเด็กพิการทางการเคลื่อนไหวและสมอง ให้ข้อมูลความรู้การดูแล ผู้ป่วยเด็กมีโอกาสเข้าสู่กระบวนการรักษาและฟื้นฟูโดยเร็ว มีพัฒนาการที่ดี เติบโตสมวัยและสามารถใช้ชีวิตอย่างปกติสมบูรณ์ ผู้มีจิตศรัทธาสามารถร่วมสนับสนุนได้ที่ ชื่อบัญชี
เงินบริจาคสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี เลขบัญชี 013-1-66004-7 สาขาถนนศรีอยุธยา (ลดหย่อนภาษี 2 เท่า) www.childrenhospitalfoundation.org หรือสอบถามรายละเอียดได้ที่โทร 088 874 4671